難病ALSを発症した母親と家族の日常

石川県能美市に住む黒崎徹さんの妻である奈津希さんは、全身の筋肉が徐々に衰えて動かなくなる国指定の難病であるALSを発症しました。声を出すことができず、左手足の指や眼球を動かして50音の文字盤を使い家族に思いを伝えています。

高校時代の同級生だった徹さんと奈津希さんは2017年に結婚し、2019年に長女の汐七さんが生まれ、その2年後には悠生ちゃんが誕生しました。家族4人で何気ない日常を送る中で、コロナ禍の2022年4月に異変が訪れました。

症状の現れと家族で支え合う歩み

当初は肩の脱力感を訴えていた奈津希さんでしたが、症状はしだいに悪化していき、少し歩くだけでも息が上がるようになりました。そしておよそ半年後、病院で告げられたのはALSという病名でした。

夫の徹さんは信じられない思いを抱きつつも、他の病気ではないかと葛藤しました。顔の筋力が衰える中で妻の言いたいことが十分に分からず時間との闘いになることもありますが、家族で支え合いながら日々を過ごしています。